Crohnova bolest ne završava kada simptomi miruju. Mnogi pacijenti svakodnevno osjećaju umor, onaj tihi, nevidljivi simptom koji ne nestaje ni kada se čini da je bolest pod kontrolom.
To nije običan umor nakon napornog dana, već duboki tjelesni i mentalni osjećaj iscrpljenosti koji se može pojaviti bez jasnog razloga. Neki ga opisuju kao gubitak energije koji se ne može nadoknaditi snom, dok drugi govore o smanjenoj koncentraciji, motivaciji i emocionalnoj stabilnosti.
Česti simptom Crohnove bolesti
Takav umor često se ne vidi izvana, ali je prisutan u svakoj odluci koju pacijent donosi – hoće li otići na posao, sudjelovati na obiteljskom okupljanju ili jednostavno ostati kod kuće i odmoriti se.
Zbog toga mnogi pacijenti osjećaju frustraciju jer okolina često ne razumije koliko ta iscrpljenost utječe na svakodnevno funkcioniranje. U profesionalnom životu to može značiti smanjenu produktivnost, u obiteljskom odgodu planova, a u društvenom povlačenje i osjećaj izoliranosti.
Što studije Crohnove Bolesti potvrđuju?
Meta-analize provedene posljednjih godina pokazuju da gotovo polovica osoba s upalnim bolestima crijeva osjeća kroničan umor, i to čak i u razdoblju kada je bolest mirna i bez vidljivih znakova upale. Istraživanja dodatno potvrđuju da je umor povezan s nižim razinama željeza, upalom, poremećajem sna, stresom i emocionalnim iscrpljenjem. Osim fizičke slabosti, mnogi pacijenti opisuju smanjenu koncentraciju, usporenost u razmišljanju i poteškoće u održavanju svakodnevnog ritma. Takav umor može značajno utjecati na radnu produktivnost, obiteljske obaveze i društveni život, zbog čega se preporučuje da se o njemu razgovara jednako otvoreno kao i o svim drugim simptomima bolesti.
Psihološka pomoć pacijentima s Crohnovom bolesti
Umor kod Crohnove bolesti nije samo fizički simptom, već i psihološki teret. On mijenja ritam dana, planove i odnose, ali i način na koji pacijent doživljava vlastito zdravlje. Zbog toga je važno da se o umoru razgovara jednako otvoreno kao o svim drugim simptomima bolesti jer njegovo prepoznavanje i razumijevanje predstavljaju prvi korak prema boljoj kvaliteti života.
Skrb za pacijente u kliničkom ispitivanju za Crohnovu bolest
Koordinator kliničkih ispitivanja ima važnu ulogu u prepoznavanju i razumijevanju tog aspekta bolesti. U svakodnevnom radu koordinira i prilagođava plan pregleda potrebama svakog pacijenta, usklađuje obaveze i pomaže u pronalaženju ravnoteže između liječenja i životnih okolnosti. Kroz stalnu komunikaciju s članovima tima, koordinator osigurava da se svaki pacijent promatra cjelovito – ne samo kroz rezultate nalaza, nego i kroz ono kako se osjeća i funkcionira u svakodnevnom životu.
Ta podrška za mnoge pacijente znači više od same organizacije pregleda. Ona donosi osjećaj razumijevanja i sigurnosti te spoznaju da iza svake faze liječenja stoji tim koji prepoznaje i one simptome koji se ne vide. Borba s Crohnovom bolešću nije samo medicinski proces, već zajednički put prema boljoj kvaliteti života.
Autor: Maja Mrgan, univ. mag. med. techn (Koordinatorica u kliničkim studijama)
U tijeku su prijave za novu studiju za pacijente s Crohnovom bolesti – provjerite jeste li kandidat za ostvarivanje mogućnosti primjene studijskog lijeka!
Ispunite ovaj kratki upitnik te ćemo Vas povratno kontaktirati.
